« Avant de porter un jugement sur la vie de quelqu’un, mets ses chaussures, parcours son chemin, ses montagnes, vis son chagrin et aussi sa tristesse si profonde… Parcours les années qu’il a parcouru et trébuches où il a trébuché, relèves toi tout comme il l’a fait … Et seulement là tu pourras le juger »

J’aime cette phrase car j’ai été choquée, déçue quand une maman a expliqué qu’elle ne comprenait pas comment on pouvait laisser son enfant à l’hôpital. Lors d’un court séjour pour son enfant, elle est restée jour et nuit avec et elle a été choquée de voir que certains parents ne restaient pas comme elle auprès de leur enfant. J’ai essayé d’expliquer que nous ne savons pas depuis combien de temps les hospitalisations dures, s’il y a des frères et soeurs, et que chaque parent essaie de faire au mieux, afin de soutenir son enfant et de tenir le coup.

Dans chaque maison il y a des piliers qui soutiennent la maison. Si les piliers s’écroulent, la maison s’écroule. En tant que parents nous essayons de tenir le coup pour ne pas que tout s’écroule alors on fait comme on peut…

Le 14 février un article dans un magazine suisse romand est paru, mon témoignage. Le but était de sensibiliser les gens à la journée internatione du cancer de l’enfant qui a lieu chaque année le 15 février. L’article est visible sur le site de l’ARFEC : http://arfec.org/pdf/Femina-2011-02-13.pdf

L’hiver a été long ! Enfin il est pas fini vous me direz, mais nous avons tous été bien malades. Jusqu’à 3x chez le pédiatre en 1 semaine pour les filles, otites rhume toux et bien de la peine pour Lana a retrouver la forme.

Zoé se réveille toujours toutes les nuits. Après les rhume et toux qui la réveillait, ce fut les cauchemards ou elle se réveillait en hurlant. Puis ça a passé mais elle a continué à se réveiller la nuit, m’appelle semble un peu désorientée, paniquée. Ailleurs elle dort parfaitement bien ! Ici l’autre nuit elle s’est réveillée et de 1h à 3h00 elle n’a pas dormi. Je suis donc bien sûr très fatiguée ! J’ai changé son lit plusieurs fois et là j’ai testé encore une dernière disposition…on croise les doigts.

J’ai lâché prise au niveau de l’alimentation avec Zoé. Elle mange bien et même mieux qu’avant. Quand elle veut plus ben elle veut plus. Elle aime boire son lait et je varie entre différents laits végétaux (elle ne digérait pas le lait de vache). Mais elle stagne un peu au niveau poids. 10kg400 – 10kg600 max. Bref elle ne tient pas tranquille 2 minutes, elle doit certainement brûler tout ce qu’elle mange. Elle ne sait pas marcher, elle court tout le temps ! Elle parle toute la journée mais c’est encore très flou, mais arrive bien à se faire comprendre malgré tout. Tout à coup elle veut aller aux toilettes pour faire pipi alors on enlève tout et finalement une fois assise sur les toilettes elle s’amuse avec le papier mais rien ne vient !

Lana a hâte de fêter son anniversaire. Elle m’en parle déjà depuis le mois de décembre ! Vivement le 6 avril ! reste plus qu’à être à la hauteur et pas oublier de mettre la carte dans l’appareil cette fois !

Nous allons démémager fin juin et avons hâte car la maison avance et nous commençons à nous sentir à l’étroit dans notre petit appartement.

Je vous mets quelques photos des filles prises ces derniers mois…comme d’habitude Zoé fait le clown. Elle adore sortir les affaires d’été, comem chapeaux, bouée, maillots de bains, lunettes de soleil. Elle adore feuilleter les magazines. Elle commence un peu les caprices. Pas beaucoup par chance et elle se calme vite car elle reste très tolérente, mais elle essaie de s’approprier les affaires de sa soeur !

Lana va bien, mène  sa vie avec l’école, ses amies, ses cours de gymnatique. Elle est parfois révoltée et rentre de l’école en me disant que c’est aps juste parce que la maitresse l’a grondée alors que c’était pas elle qui avait commencé…des histoires d’école qui nous semble bien anodines mais si importantes pour elle ! l’injustice la révolte ces derniers mois….mais bon là elle me fait penser à moi ! Tout à coup elle vient dans nos bras et nous serre en nous disant qu’elle nous aime…

Prochain contrôle pour Zoé fin avril. IRM sous anesthésie générale, bilan sanguin, contrôle de l’hormone de croissance, examen clinique, la totale quoi. J’ai prévu la journée, car je sais comment ça se passe. Surtout ce qui me stresse déjà c’est la fameuse récolte d’urine pendant 24h qu’il va falloir faire … avec tout ce que Zoé bouge j’ai toujours peur que le sac que l’on colle ne tienne pas…enfin ça se fera avant les vacances car j’ai pas envie de me stresser avec ça pendant les vacances scolaire ou j’ai envie de profiter de Lana ! Je vous donnerai donc des nouvelles une fois l’examen fait!

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