Bonsoir,
Alors nous avons eu deux grosses journées avec Zoé au CHUV. 
Mardi 7h30 anesthésie générale pour IRM et ponction de la moelle. Je me suis faite quasi enguelée par l’anthesiste car Zoé n’avait pas d’aiguille sur son cathether (pac qu’elle a toujours heureusement).
J’ai juste répondu que pour ça il aurait fallu que je vienne 45min plus vite et passe au service pédiatrique au 11ème car à 7h30 le service ambulatoire où elle est suivie est fermé et à l’unité de jour entre 7 et 8 ils n’ont pas assez de personnel (juste 1 personne) poser les aiguilles. Que c’était pas à ma fille de subir les conséquences de ça. En plus j’avais réveillée Zoé à 1h30 pour qu’elle boive un peu de biberon et j’aurai encore du lui mettre de l’Emla (crèeà 5h00 pour partir à 6h…
Il m’a dit: ouais c’est pas cool de l’endormir au masque 
La remarque qui tue déjà vu l’état d’esprit dans lequel on arrive quoi.

En plus j’ai bien fait de laisser trainer mes oreilles et de me mêler de leur conversation, car ils parlait de l’IRM et je rajoute : et ponction de la moelle.
« Ha bon ? On a pas cette info ».
La journée commençait bien
Bref soucis de communication entre services et entre ce qui est noté sur le dossier papier et ce qui est sur l’ordi….

IRM ponction de la moelle faites, puis à 10h00 injection du produit de contraste pour scintigraphie à 14n30. Le parrain de Zoé est venu passer un peu de temps avec Zoé ce qui m’a permis d’aller avaler vite fait avaler quelque chose même si l’appétit n’est pas là, il me fallait reprendre quelques forces. Zoé étant a jeun je ne mange jamais devant elle.

On lui donnne le sédatif et ça a été 40 min très longues pour moi qui devait tenir Zoé qui se débatait et luttait contre le sommeil, me donnait des coups hurlait tout ce qu’elle pouvait.
Finalement une fois endormie on descend et on fait les images. Donc camera qui va faire des photos de tout son corps où on peut voir le produit qu’on lui a injecté quelques heures avant. Le produit qui est radiactif se fixe où y’a du neuroblastome. Parfait, elle dort, on fait aussi les tests PEA (auditifs).
Elle se réveille, bien agitée boit son bib et on rentre. ELle a dormit toute la nuit.

Ce matin 7h00 j’essaie de la lever, 7h30 j’y arrive on part gentimment. echo cardiaque, puis sédation elle s’endort, on fait les images. J’ai demandé au médecin de me donner déjà quelques nouvelles. Le médecin qui suit Zoé étant en vacances, un rendez-vous a été fixé avec elle mercredi après-midi. C’est elle la spécialiste du neuroblastome. Mais le médecin m’a confirmé qu’il y avait bien des cellules anormales dans la moelle prélevée chez Zoé (dans le dos elle a deux gros pansements). L’IRM ne montre rien d’anormal, pas de nouvelle tumeur. La scintigraphie elle, montre des captations à certains endroits, notament sur la jambe gauche surtout, un peu l’autre jambe et un peu dans le dos. Toujours dans la moelle. Les os sont intacts.

Je mets tout ça au condtionnel car le médecin avait pas encore reçu les résultats urinaires (cathécolamines) ni la totalité du bilan sanguin. Mais au vu de son passé, il semble clair que le neuroblastome est là dans la moelle.

Maintenant je ne peux que remercier notre instinct à mon mari et moi d’avoir été faire cotrôler cette cheville si vite. Les médecins qui nous avaient reçu pour cette radio on vraiment bien fait de nous orienter vers le CHU et de transmettre l’info aux oncologues de Zoé. Puis  je réalise que le personnel médical nous a vraiment écouté et qu’ils ont acceptés de faire ces examens au plus vite.

Nous sommes donc prêts on peut dire pour un nouveau traitement. Lequel, combien de temps j’en sais strictement rien. Les médecins eux mêmes vont y réfléchir car Zoé est un cas « atypique », du jamais vu…

Zoé est bien fatiguée par ces deux jours et nous allons pouvoir nous reposer, profiter de lui organiser une belle fête d’anniversaire pour ses 3 ans.

Je suis sereine face à cette nouvelle à laquelle je m’attendais. Je me dis que le crabe ne semble pas s’être propagé bien loin, que cette fois on l’aura. On se battra avec Zoé qui me dit: je vais guerir. Elle sait qu’elle a une méchante boule dans la jambe qui l’empêche de courir et qu’on devra retourner à l’hôpital pour prendre des médicaments qui vont  faire partir la méchante boule pour qu’elle guérisse.

Lana est quelques jours chez ma maman et chez ma soeur. Ce sont les vacances scolaires donc nous avons pensé qu’il était mieux qu’elle profite de partir quelques jours de cette façon elle ne subit pas non plus les humeures de sa petite soeur qui est bien fatiguée. Elle a sa vie, mais nous a fait part de ses craintes pour sa petite soeur. Je vais informer la maitresse de Lana et du coup elle me dit que c’est elle qui veut expliquer à ses copains d’écoles que sa soeur est malade et qu’ils doivent dirent s’ils sont malades que ça peut être dangereux pour elle.

Je vous donnerai des nouvelles mercerdi ou jeudi prochain lorsque nous saurons exactement ce qu’il en est pour la suite.

Merci à tous de votre soutien, de vos prières, de vos bougies et pensées pour Zoé.