Mijn GBS Verhaal

Tintelingen

Maandagochtend werd ik wakker met tintelende voeten. Die slapen nog, dacht ik. Maar gedurende de hele dag bleven ze tintelen. En niet alleen mijn voeten. Ook mijn handen en zelfs mijn tong kregen hetzelfde gevoel. Nu, 2 dagen later, is het nog steeds gaande, versterkt met evenwichtstoornissen en lichte verlammingsverschijnselen. Mijn eigen huisarts is op vakantie, dus ik moest ergens anders mijn bezorgdheid uiten.

Na wat heen en weer gebel, kwam ik op drie mogelijke verklaringen: verkeerd ademhalen (hyperventilatie) door stress; iets met mijn alcoholgebruik (dat zouden dan ontwenningsverschijnselen zijn, want de laatste anderhalve week heb ik niet tot nauwelijks gedronken); of een zenuwaandoening (ietwat onwaarschijnlijker en zeker niet wenselijk). De vervangende dokter nam mijn bloeddruk op (iets te hoog) en stelde een bloedonderzoek voor.

Morgen bloed laten afnemen, vrijdag de uitslag, en mijn ledematen tintelen vrolijk verder…

Stilte, opname!

Op 5 mei 2004 schreef ik:

Morgen bloed laten afnemen, vrijdag de uitslag, en mijn ledematen tintelen vrolijk verder…

De uitslag van het bloedonderzoek heb ik nooit gekregen. Ik zal u vertellen hoe het verder ging.

Donderdagochtend 6 mei 2004. Ik werd wakker van de telefoon die in de woonkamer af ging. Ik wilde uit bed springen om ‘m op te pakken, maar dat ging niet. In plaats daarvan zakte ik naast mijn bed door mijn benen ineen.

Omdat het lopen de vorige avond al moeizaam ging, had ik een stok naast mijn bed gelegd. Met behulp daarvan werkte ik mezelf naar de woonkamer. De telefoon was inmiddels gestopt. Ik ging aan m’n bureau zitten, bekaf van de inspanning. “Foute boel…”, dacht ik.

Ik belde naar werk om me ziek te melden en beloofde mijn bezorgde collegae op de hoogte te houden. Daarna belde ik vriend P. Hij heeft een rijbewijs, dus hoopte ik dat hij me in mijn auto naar het Lab kon brengen voor het bloedonderzoek. Enkele minuten later stond hij met vriendin J voor de deur.

Ondersteund door P werkte ik mezelf in de auto. We reden naar het Lab waar ik wat bloed liet afnemen, maar ik had geen zin om nog een dag op de uitslag te wachten. Ik wilde nu duidelijkheid, dus reden we meteen naar de EHBO van het LUMC. Nog voor het middaguur werd ik daar opgenomen met als voorlopige diagnose: Guillain Barré Syndroom (GBS).

De eerste onderzoeken

Er werden talloze tests gedaan, met name met betrekking tot mijn spierkracht, tastzin en coördinatie. Til uw been op, til uw arm op, knijp in mijn vingers, voelt u dit, en dit, en dit, raak uw neus aan met de ogen dicht… niet alles lukte.

“U krijgt een lumbaalpunctie zodat wij uw liquor kunnen onderzoeken”, zei de dokter na deze opdrachten. Oftewel: een prik in de rug om hersenvocht af te nemen. U kunt zich vast voorstellen dat ik daar weinig zin in had. In een klein behandelkamertje moest ik mijn shirt uittrekken en in een foetus-houding gaan liggen. Doodnerveus probeerde ik me te ontspannen terwijl de zuster mij geruststellende woorden toesprak, maar dat hielp niet. Het zweet gutste van mijn hoofd. De dokter stak (na de eerste mislukte poging) voorzichtig een naald tussen mijn wervels. Een mix van pijn en akeligheid vulde mijn lijf. Mijn lichaam waarschuwde mij dat er een stuk metaal in mijn rug zat dat daar niet hoorde. Ik negeerde de waarschuwing en haalde nog eens diep adem. Na een paar minuten was het gedaan en nog altijd nat van het zweet werd ik naar de neurologie-afdeling gebracht.

Daar lag ik dan. Op de 11de verdieping van het LUMC, de verpleegafdeling Neurologie, niet wetend dat ik daar na een week of 6 weer terecht zou komen. De dokter had me verteld dat ik wel een tijdje in het ziekenhuis moest blijven. U kunt zich vast voorstellen dat ik daar weinig zin in had. Maar goed, ik had geen keus. Het werd tijd dat ik een paar telefoontjes pleegde. Na een paar minuten waren mijn familie- en vriendenkring van mijn situatie op de hoogte.

Ik nam een slok water en probeerde te beseffen wat er met me aan de hand was… niet alles lukte.

Medium care

De eerste nacht in het ziekenhuis sliep ik slecht. De dokter had gezegd dat het waarschijnlijk maanden zou kunnen duren voordat ik weer naar huis kon. Ik lag te piekeren. “Net een maand bezig met m’n nieuwe baan, krijg ik dit.” “We hebben een belangrijk optreden, volgende week.” Ik voelde me schuldig.

De volgende ochtend werd het ontbijt om 8 uur onder mijn neus gezet. Nog moe van de nacht propte ik een boterham naar binnen. Daarna kwam een zuster langs voor de controles: bloeddruk, pols, temperatuur en ademhaling. Dat laatste werd gedaan met behulp van een checklist. Bent u benauwd? Bent u kortademig? Kunt u sniffen? Kunt u kuchen? Tel eens uit (diep inademen en in 1 adem zo ver mogelijk tellen). Thorax-expansie (verschil in omvang van de borstkas bij het in- en uitademen). Deze controles moesten om de 4 uur herhaald worden.

Zo verliepen de eerste paar dagen op de verpleegafdeling neurologie. Ik merkte dat ik elke dag iets zwakker werd, en dat merkte de dokter ook. Het duurde dan ook niet lang voordat ik naar de medium care afdeling werd gestuurd. De ademhalingscontroles kreeg ik nu om de 2 uur, ook ‘s nachts en mijn saturatie (percentage rode bloedlichaampjes dat verbonden is met zuurstof) werd nauwkeurig in de gaten gehouden.

Ik voelde me steeds onzekerder en zieker. Het ademhalen ging steeds zwaarder en ook met slikken en kauwen had ik moeite. Hierdoor verslikte ik me regelmatig, en de kracht om dat weg te hoesten had ik nauwelijks. Het was duidelijk: mijn toestand verslechterde.

Gasje

Op een nacht in het weekend – althans, ik denk dat het toen weekend was – voelde ik me wel erg kortademig en benauwd. Ik vertelde dit aan de verzorger, die daarop de dienstdoende afdelingsarts sommeerde. Om de drie woorden adem halend probeerde ik de dokter uit te leggen dat ik bijna geen lucht kreeg. De dokter bekeek mijn gegevens en concludeerde dat een ‘gasje’ nodig was.

Gasje: een maat zuurstofrijk bloed waaruit kan worden afgeleid (onder andere) hoeveel zuurstof en andere gassen zich in het bloed bevinden. Als de hoeveelheid zuurstof te laag is, kan dit schadelijke gevolgen hebben voor bijvoorbeeld de hersenen en is beademing wenselijk.

Voordat ik naar de intensive care gestuurd kon worden, had de dokter dus een gasje nodig. Een maat zuurstofrijk bloed, alleen te verkrijgen uit een slagader. De dokter sloeg de lakens opzij en voor ik het wist had ik een naald in mijn lies. Hij stuurde het bloed per buizenpost naar het lab voor de analyse. Tien minuten later stond de dienstdoende intensive-care-arts naast mijn bed…

Heelkunde-IC

De IC-arts legde uit dat ik naar de intensive care verplaatst zou worden voor observatie. Ook legde ze (het was een zij, dit keer) uit dat ze zo lang mogelijk wilde wachten met beademing. “Hoe langer je aan de beademing ligt, hoe groter de kans op complicaties zoals een longontsteking. Daarom willen we dit zo lang mogelijk uitstellen…”, beargumenteerde ze. “Snap ik…”, fluisterde ik.

Na een rit door het ziekenhuis was ik beland op de heelkunde-IC. Er zijn in totaal 4 IC’s in het LUMC: de kinder-IC, de thorax-IC (ook wel ‘thic’ genaamd), de IC-neuro-en-intern (ook wel ‘ICNI’ genaamd) en dus de heelkunde-IC. Alleen op de laatste was er een plekje vrij, vandaar dat ik daar terecht kwam.

Ik werd geïnstalleerd op mijn nieuwe plek. Inmiddels had ik al een infuus voor extra vocht, een maagsonde (een slangetje dat via mijn neus en slokdarm eindigde in mijn maag, om voeding toe te dienen) en extra zuurstof (een slangetje langs mijn neus waar zuivere zuurstof uit kwam). Op de IC is echter een arterielijn verplicht.

Arterielijn: een infuus onder druk, aangesloten aan een slagader, voor het constant meten van de bloeddruk en voor het afnemen van zuurstofrijk bloed, onder andere voor ‘gasjes’.

Een arts plantte vakkundig een naald in mijn linkerpols en zo was ik weer een slangetje rijker. De hoeveelheid extra zuurstof werd verhoogd, waardoor mijn benauwdheid iets verlicht werd. Ik probeerde te gaan slapen, maar dat lukte niet. Overal hoorde ik piepjes en zag ik lichtjes knipperen. Uiteindelijk had ik misschien 2 uurtjes geslapen, die nacht, maar gelukkig hoefde ik niet beademd te worden. Nog niet.

Gamma-globuline

De volgende ochtend voelde ik me best redelijk. De extra zuurstof leek goed te werken. De dokter vond het dan ook niet nodig om mij op de intensive care te houden, en stuurde mij terug naar de medium care. Terwijl de arterielijn uit mijn pols verwijderd werd, nam ik mezelf voor om nooit meer naar de IC terug te keren.

Het was inmiddels precies 1 week geleden dat ik de eerste symptomen opmerkte. Ik kon mijn armen alleen horizontaal over het bed bewegen en met grote moeite kon ik mijn benen nèt van het matras tillen. Ook kreeg ik last van obstipatie, omdat in die regio de spierkracht ook verminderd was.

De dokter besloot dat ik een gamma-globuline kuur nodig had. Voor zover ik begreep bestond dit spul uit witte bloedlichaampjes (verkregen van donoren) die als het ware mijn eigen immuunsysteem zouden moeten aanvullen, dan wel vervangen. Het was geen geneesmiddel, maar het zou het herstel, wanneer dit eenmaal op natuurlijke wijze was begonnen, moeten versnellen. Vijf dagen lang kreeg ik dit goedje via een infuus toegediend. Vijf dagen à 1000 euro per dag. Godzijdank was ik goed verzekerd…

Zo lag ik ongeveer een week op de medium care. Zuurstof in mijn neus, sondevoedsel in mijn maag en gamma-globuline in mijn bloed. Het leek stabiel, maar eigenlijk ging ik langzaam achteruit. Angstvallig probeerde ik mijn saturatie in de gaten te houden; die mocht niet te laag zijn, anders was er weer een gasje nodig en moest ik misschien terug naar de IC, wat ik beloofd had niet te doen. Helaas kon ik mijn eigen belofte niet nakomen.

Intubatie

De nacht van 12 op 13 mei 2004. Het was druk op de medium care neurologie. De nachtdienst liep af en aan om de patiënten in moeilijkheden te helpen. Ik was hierop geen uitzondering. Het ademhalen ging zo mogelijk nog zwaarder dan voorheen en ik raakte uitgeput door hoestbuien die niet effectief waren. Mijn saturatie naderde het kritieke punt.

De afdelingsarts stak maar weer een naald in mijn lies voor een vers gasje, waarna de IC-arts toestemde tot overplaatsing naar de intensive care. Ik was bang. Ik probeerde steeds diep adem te halen, maar de lucht kwam niet verder dan het topje van mijn longen. Ik zou aan de beademing moeten; dat kon bijna niet anders.

De deuren van de thorax-IC klapten open. Het was er donker en druk. Opnieuw werd ik geïnstalleerd op mijn nieuwe plek. Terwijl een arts een nieuwe arterielijn aanbracht aan mijn rechterpols, legde de afdelingsarts mij uit dat ze zo lang mogelijk wilde wachten met beademing. Net als de vorige keer uitte ik mijn begrip hiervoor.

De dokter liep weg en de verzorgers begonnen mij te verzorgen. Op dat moment belandde ik in een hoestbui. Een heftige. Zo heftig dat ik er zelf niet meer uit kwam. De dokter draaide zich om en kwam snel weer terug. Ik keek haar angstig aan en wilde haar vertellen dat ik het niet meer trok. Gelukkig hoefde ik het niet te zeggen. “Intuberen!”, riep ze naar de verzorging. Een klein moment later stond de dokter klaar om mij een narcosemiddel via mijn infuus toe te dienen. “Doe je best…”, fluisterde ik de dokter toe, en weg was ik.

Thorax-IC

Wanneer ik weer wakker werd, weet ik niet meer. Het zal niet veel meer dan een paar uur later geweest zijn. Hoe dan ook – ik werd wakker met een tube (spreek uit als ‘tjoeb’, op z’n Engelands) in mijn mond. Deze tube stond in verbinding met de beademingsmachine. Ik kreeg weer voldoende lucht. Het was, in de breedste zin des woords, een verademing.

De intubatie bracht echter ook wat nadelen met zich mee. Ik kon niet praten; de buis ging vanaf mijn mond, via mijn luchtpijp naar mijn longen, dus kwam er geen lucht langs mijn stembanden. Ik kon niet drinken; door de buis kon ik mijn luchtpijp niet afsluiten om te drinken. Als ik het zou proberen, zou ik me meteen verslikken. Daar kwam bij dat ik door de buis mijn mond ook niet dicht kon doen. Kortom, geen pretje, zo’n tube.

Mijn spierkracht ging nog steeds achteruit. Ik kon daardoor – en door de tube – geen slijm uit mijn longen ophoesten. De kans op een longontsteking werd hierdoor aanzienlijk. Daarom besloot de dokter mij een preventieve anti-biotica-kuur te geven. Daarnaast werd er regelmatig door de verpleging slijm weggezogen, met behulp van een klein slangetje dat via de tube mijn longen kon bereiken en daar als een soort kruimeldief voor slijm fungeerde.

Zo lag ik daar zeker een week. Elke dag werd er voor controle een röntgen-foto van mijn longen gemaakt en elke dag leek het in orde, totdat ik koorts kreeg.

Longontsteking

Deze periode kan ik niet goed meer voor de geest halen. Ik weet nog wel wat er allemaal gebeurde, ik weet alleen niet meer precies wanneer, of beter gezegd, in welke volgorde. Hoe dan ook, op een gegeven moment kreeg ik dus koorts. Flinke koorts: een graad of 40. Het bleek dat ik – ondanks alle voorzorgsmaatregelen – toch een longontsteking had opgelopen.

Om de ontsteking zo effectief mogelijk te bestrijden werden er monsters van mijn sputum en bloed onderzocht. Zo kon de dokter achterhalen welk soort anti-biotica het beste zou werken. Toen het type bacterie achterhaald was, werd de brede anti-biotica-kuur vervangen door een kuur met een smal spectrum, die de ontsteking snel wist klein te krijgen.

Hoera voor de dokter! Binnen 2 dagen was de koorts gedaald tot de normale 37 graden. Ik voelde me stukken beter, maar dat was maar even. In feite was deze periode een aaneenschakeling van goede en slechte dagen. Ik probeerde mezelf mentaal op de been houden door mijn bezoek, de vele kaarten die ik kreeg (nogmaals bedankt!) en de kennis dat alles weer beter zou worden.

Ik hoopte dat met de longontsteking het dieptepunt van het GBS traject bereikt was. Ik wilde beter zijn, en dus voelde ik me beter. Maar ik wilde vooral van die irritante tube af. Mijn mond dicht kunnen doen. Water kunnen drinken. Kunnen praten. Zelf kunnen ademen. En op een goede dag, een dag dat ik me sterker dan ooit voelde, mocht de tube eruit van de dokter…

Extubatie

De tube mocht eruit. Ik was blij, maar ergens ook wel angstig. Wat als er iets verkeerd ging? De verpleging (zuster I, in dit geval) bereidde mijn extubatie voor, terwijl het angstzweet steeds meer op mijn voorhoofd kwam te staan. I stelde me gerust door te zeggen dat alles goed zou komen en dat, in geval van nood, de dokter vlakbij was.

Voorzichtig haalde ze de pleisters waarmee de tube aan mijn gezicht zat los. Mijn hart bonkte als een razende van de zenuwen. Het moment supreme. In één beweging trok I soepel de buis uit mijn luchtpijp. De buis zat onder het groene slijm en ik verbaasde me over de grootte van het ding. I vertelde dat ik moest hoesten om het overige slijm in mijn keel en longen weg te halen. Ik hoestte een paar keer en schraapte mijn keel. Daarna haalde ik twee keer diep adem. Heerlijk.

“Rustig door je neus inademen en door je mond weer uit…”, zei zuster I, die mij intussen weer aan de extra zuurstof had gezet. Ik probeerde rustig te ademen… … … …Kut. Foute boel. Het lukte niet. Ik kwam nog steeds niet verder dan het topje van mijn longen. Paniek. “Rustig ademen”, riep I nogmaals. Ik schudde mijn hoofd en zei – ik kon praten omdat de tube eruit was – dat dat niet ging. Hyperventilatie. Zweet. Hoge hartslag. Ik raakte uitgeput.

Dit was op zeker het meest angstige moment dat ik heb meegemaakt in het ziekenhuis. Ik wilde die tube terug. En snel. Godzijdank gaf dokter hieraan gehoor en voor de tweede keer werd ik onder narcose gebracht. Maar dit keer werd ik langer slapend gehouden.

Verloren dagen

Ook dit keer wist ik niet meer wanneer ik precies wakker werd. Een verzorger vroeg mij welke dag het was. “Donderdag?”, gokte ik. Ik had het fout; het was al zaterdag. Het bleek dat ik een dag of twee “slapend” werd gehouden. Deze twee dagen kon (en kan) ik me dan ook niet meer herinneren. Achteraf vulde het bezoek het gat-van-twee-dagen voor mij in.

De extubatie had veel energie van me gevergd. Daar kwam bij dat door het hevige hyperventileren bijna een long ingeklapt was. Kortom, ik was uitgeput. Om zo goed mogelijk uit te kunnen rusten, besloot de dokter mij “slapend” te houden. Ik schrijf “slapend” tussen aanhalingstekens, omdat ik blijkbaar niet echt sliep. Ik reageerde nog wel op de verzorging en het bezoek, zo is mij verteld. Maar zoals gezegd, kan ik mij daar niets van herinneren.

Wat ik me wel kan herinneren, is dat ik wakker werd zonder tube in mijn mond. Desondanks kon ik wel normaal ademen. De beademingsmachine naast me stond aan, en er liep een slang van de machine tot onder mijn kin. De dokter had een tracheacanule aangebracht. Net boven mijn borstbeen had hij een incisie gemaakt, waar hij de canule (een klein, gebogen buisje) doorheen geplaatst had. Al mijn lucht, in en uit, ging hier door. Praten was daarom wederom niet mogelijk, maar omdat ik geen buis meer in mijn mond had, kon ik met mijn mimiek beter communiceren.

Maar op een nacht begonnen de spieren rondom mijn mond te tintelen…

Kopzorgen

Mijn gezicht was tot nu to vrij geweest van GBS-symptomen, maar nu begon dus het gebied rond mijn mond te tintelen. Tintelingen waren, volgens mij, een voorbode van verlamming, dus was ik bang dat ik mijn enige vorm van communicatie kwijt zou raken. Ik uitte mijn bezorgdheid aan de verpleging, die op haar beurt weer de dokter waarschuwde.

Er werden geen halve maatregelen genomen. De dokter wilde namelijk zo spoedig mogelijk achterhalen of er hier sprake was van een hersenvliesontsteking. Ik kreeg daarom een tweede lumbaalpunctie. Weer moest ik in een foetushouding liggen. Dat was lastig, want ik was inmiddels zo goed als volledig verlamd, shoulder down. Een zuster en een fysiotherapeut probeerden mij in de juiste positie te leggen, maar dat werd bemoeilijkt door de hevige spierkapselpijn die ik had op het moment dat ik op mijn zij gedraaid werd. Een flinke dosis pijnstiller via mijn infuus hielp hier gelukkig tegen, zodat de dokter (na de eerste mislukte poging) succesvol wat hersenvocht kon afnemen.

De dokter merkte meteen op dat de druk hoger was dan normaal. Er was wellicht een drain nodig om overtollig hersenvocht af te nemen en zo de druk te verlagen. Om er zeker van te zijn dat dit nodig was, kreeg ik een ogentest en moest er een CT-scan gemaakt worden. De ogentest bevestigde de verhoogde druk, omdat er vocht waarneembaar was rond mijn oogzenuwen. De CT-scan zou uitsluitsel geven. Ik werd met bed en al – inclusief draagbaar beademingsapparaat – naar de afdeling radiologie gebracht. Daar werd ik overgetild op een schuifplank die langzaam de CT-scanner inging. Na een paar minuten van piepjes en brommen was het onderzoek klaar. Er was niets abnormaals gevonden. Ik had geen meningitis en de liquor-drain was niet nodig. Oef. Ik kon opgelucht adem halen. Bij wijze van spreken, dan…

Plateaufase

Bij de meeste GBS-gevallen verloopt de ziekte als volgt: eerst een periode ziek en zieker worden, dan een periode ziek blijven (de plateaufase) en tenslotte het beter worden. Ik kan nu, achteraf, pas zeggen dat ik omstreeks deze tijd in mijn verhaal belandde in de plateaufase. Mijn status: beademing door middel van een tracheacanule, bijna volledige verlamming (op mijn hoofd en nek na), lichte tintelingen in m’n gezicht, arterie-lijn, 2 infusen (met pijnstiller, de nieuwe gamma-globuline kuur, anti-biotica en extra vocht), blaascatheter, maagsonde, hart-, saturatie- en ademhalingsmonitor, en een hoop piepende apparatuur om me heen. Maar wel stabiel.

Het werd een kwestie van tijd uitzitten. Elke dag hetzelfde ritueel. Om 06:00 de foto van m’n thorax, om 08:00 wassen en bed verschonen, dan in willekeurige volgorde de dokter voor standaard controles, de fysiotherapeut om mijn ledematen door te bewegen en het bezoek ontvangen, tegen tienen tanden poetsen en gaan slapen. Tussen de bedrijven door sliep ik of luisterde ik naar muziek (met name Talk Talk werkte erg rustgevend).

In deze situatie bleef ik zeker een week. Ik had ondertussen nog wel wat darmklachten, maar dat verhaal zal ik u besparen. Ew. Feit was, dat na die klachten ik me echt beter ging voelen. Regelmatig kwam mijn bezoek langs met de reacties op mijn laatste postje. Omstreeks deze tijd dicteerde ik een bericht aan mijn broer, die af en toe het moeilijk had met liplezen, maar desondanks mijn reactie-postje succesvol aan u kon doorgeven.

De weg omhoog was begonnen.

Buikspieroefeningen

Beetje bij beetje begon de kracht in mijn lichaam terug te keren. Ik voelde me ook niet meer zo ziek als voorheen. Ik kon weer muziek aanhoren of tv kijken zonder vermoeid te raken van de prikkels. Dit was omstreeks Pinksteren. Dat kwam mooi uit, want ik had wel zin in wat afleiding: Pinkpop.

Op mijn verzoek zette de verzorging een tv naast mijn bed. De juiste zender werd opgezocht en ik kreeg een koptelefoon op. Daar lag ik dan. Slangen in en uit mijn lichaam, nog altijd aan de beademing, te kijken naar de Pinkpop registratie op Nederland 3. Mijn voet ging af en toe lichtjes heen en weer op de maat van de muziek en ik genoot in meer of mindere mate van de artiesten die de revue passeerden.

Afsluiter van de avond was Muse, zoals u wellicht nog weet. Tegen het einde van hun laatste toegift ging Matthew, de zanger/gitarist, op de bassdrum van Dominic zitten. “Heh, leuk.” dacht ik nog. Maar toen begon de frontman het halve drumstel over het podium heen te slingeren. Mijn mond viel open van verbazing en afschuw. “Dat doe je toch niet?!?” De drummer had nog maar een paar dingen over en toch speelde de band door. Ik begon te lachen. Sterker nog, ik kreeg de slappe lach. De beademingsmachine was dit soort ademen niet gewend en sloeg alarm. De broeder die te hulp kwam vond mij niet in ademnood, maar in tranen van het lachen.

Het ging dus echt beter, zowel mentaal als fysiek. Niet heel lang hierna mocht ik dan ook proberen om eventjes los van de beademing te liggen. “Als dat maar goed gaat…”

Exit maagsonde

In tegenstelling tot met een tube bestaat er bij een tracheacanule de mogelijkheid om het zelfstandig ademen korte perioden uit te proberen. Zo geschiedde het ook bij mij. Het plan was dat de beademing stapsgewijs afgebouwd zou worden. De eerste dag 2 keer een kwartier los liggen, de dag daarop 2 keer een half uur, dan 3 keer een uur, 3 keer 2 uur, enzovoort. Pas als ik 24 uur zonder problemen los van de beademing kon liggen, mocht de tracheacanule eruit.

Stap 1. Ik mocht een kwartier los van de beademing liggen. De verzorging ontkoppelde de slang die naar de machine liep, en zette daarna een kunstneus op de canule. De kunstneus zag er niet uit als een echte neus, maar had wel (deels) dezelfde functie: het filteren van de inkomende lucht. Ik probeerde te ademen. De eerste minuut was wat onwennig, maar al snel leek het alsof ik nooit anders had gedaan. Het voelde goed. Na het kwartier werd ik weer aangesloten aan de beademingsmachine, zodat ik even kon rusten. Op adem komen, zo u wilt. Het tweede kwartier ging net zo goed als het eerste, en het duurde dan ook niet lang, of ik lag uren te kunstneuzen.

In de tussentijd begon mijn maagsonde op te spelen. U weet wel, het buisje dat via de neus en slokdarm terecht kwam in mijn maag, voor het toedienen van voedsel en medicijnen. Ik had tot nu toe geen noemenswaardige last van het ding, maar om de één of andere reden zat-ie nu dwars. Zo erg, dat ik er regelmatig kokhalsneigingen van kreeg. Ik wilde ‘m weghebben, maar dat kon pas als ik zelf genoeg kon eten. Mijn slik- en kauwsysteem waren nog wat verzwakt, vandaar dat ik homogeen voer kreeg. Gemalen. Dus bijvoorbeeld gekookte aardappels met boontjes en kipfilet, dat in de blender gestopt en op een bord gekwakt, met extra jus voor de gladheid. Jummie.

Maar hoe onsmakelijk het ook was, ik kreeg het wel weg. Dat was het belangrijkst. En mede dankzij een assertieve zuster die de dokter ervan overtuigde dat ik zelf kon eten, mocht de sonde eruit. Woohoo! Nu die canule nog…

icni

Het einde van mijn verblijf op de intensive care kwam in zicht. Voor de laatste paar dagen werd ik verhuisd naar de veel rustigere IC-neuro-en-intern, ook wel ‘icni’ genaamd. Er was namelijk plek nodig op de thorax-IC (de ‘thic’), waar ik tot op dit moment verbleef. Zo kwam het dat ik na een kleine drie weken afscheid moest nemen van de groep zusters en broeders die mij al die tijd zo vakkundig (op een enkele uitzondering na) had verzorgd.

Ik kreeg de kunstneus op voor de verhuizing, aangezien dat makkelijker was dan de mobiele beademingsapparatuur aan te sluiten en die mee te nemen. U moet weten dat de organisatie in een groot instituut als het LUMC niet altijd even vlekkenloos is. Gepland was namelijk dat ik een uurtje of 2 los van de beademingsmachine zou liggen, maar door drukte en tekort aan personeel kwam dat neer op een hele middag. Niet dat ik dat erg vond; ik trok het wel en wilde toch zo snel mogelijk helemaal van de beademing af zijn.

Voor mijn eerste nacht op de inci werd ik weer aangesloten aan de beademaar. Ondanks dat het een zelfde soort machine was als op de thic, voelde het toch anders. De machine werd ingesteld op hulp-bij-het-ademen. Dat wil zeggen dat de machine mij extra lucht gaf op het moment dat ik zelf inademde. Ik ademde echter zelf al zo goed, dat ik de hulp van die de machine alleen maar irritant vond. Met name, omdat ook de ademfrequentie in de gaten werd gehouden. Als die te laag was, sloeg de machine alarm en gaf-ie ongevraagd lucht. Op het moment dat ik in slaap ging vallen, ging mijn ademhaling omlaag, waardoor de machine ging piepen, waardoor ik weer wakker schrok.

Kortom, ik deed nauwelijks een oog dicht die nacht. De volgende dag mocht ik dan ook proberen om 24 uur lang zelfstandig te ademen. En dat ging zonder problemen. Ik kreeg eindelijk wat goede nachtrust en, nog belangijker, ik had bewezen dat ik sterk genoeg was. De canule mocht eruit.

Terug naar start

De dokter kwam langs om te kijken hoe twee zusters voorzichtig de canule uit mijn keel haalden. Dit werd snel en pijnloos gedaan. Er bleef een opening in mijn luchtpijp over die goed dichtgeplakt werd. Voor het eerst sinds drie weken stroomde er weer lucht door mijn mond en neus. Ik kon weer praten. Met flink wat valse lucht door die opening weliswaar, maar toch. En ruiken. Ik kon weer ruiken. Ik snoof de ziekenhuislucht binnen. Bah. Toen keek ik opzij en rook ik… mezelf! Bah! Alleen met washandjes gewassen worden was kennelijk niet zo effectief als een normale douche.

Maar goed, ik ademde weer volledig zelfstandig en had dus geen beademingsmachine meer nodig. Daarmee verdween ook de reden dat ik nog op de intensive care moest blijven. De volgende dag werd ik dan ook terugverhuisd naar de medium care neurologie. Daar werd ik opgewacht door dezelfde broeder die mij een paar weken eerder naar de IC had gebracht. Mijn ademhaling werd nog redelijk nauwlettend in de gaten gehouden. Ik ademde echter zo overtuigend, dat na een dag of 2 er ook geen reden meer was om mij op de medium care te houden. Na het verwijderen van alle overbodige infusen en dergelijke, mocht ik terug naar de verpleegafdeling, waar mijn ziekenhuisbezoek begonnen was.

Ondertussen kreeg ik langzamerhand ook meer kracht terug in mijn armen en benen. Ik kon mijn onderarmen optillen en mijn benen kon ik een klein beetje optrekken. Met behulp van de fysiotherapeut probeerde ik de controle over mijn bewegingen terug te krijgen. Kleine normale handelingen zoals tanden poetsen of eten met bestek kostten mij nog veel moeite, maar oefening baarde kunst. Naast deze oefeningen zat er voor mij niets anders op dan in bed te liggen.

Ik verveelde me. Ik voelde me niet ziek meer en wilde weer aan de slag met de band, werk, vrienden en alles. Maar mijn ledematen werkten niet mee. Die waren nog veel te zwak om iets te kunnen doen. Ik moest geduld hebben. En allejezusnogaantoe wat is dat me vaak verteld, die tijd. Maar ja, ik kon niet veel anders doen dan geduld te hebben.

Nòg meer geduld

Een symptoom van het Guillain Barré Syndroom is een doof gevoel in de handen en voeten. Wanneer iemand mijn teen voorzichtig vastpakte, voelde ik dat niet, alsof-ie verdoofd was. Maar deze ongevoeligheid sloeg bij het beter-worden om in een overgevoeligheid in de voeten; ook geen onbekend verschijnsel bij GBS.

Overgevoeligheid was eigenlijk nog een understatement. Super-, ultra-, of hypergevoeligheid zou accurater zijn. Mijn tenen waren zò gevoelig, dat zelfs het schuren van het laken erover ondragelijk werd. Daarnaast kreeg ik last van zenuwpijnen: brandende, schietende en krioelende pijn in mijn tenen. Deze pijn kon niet onderdrukt worden met reguliere pijnstillers, maar wel met andere medicijnen.

Op doktersadvies begon ik Tryptizol te slikken. Oorspronkelijk een middel tegen epilepsie – werd mij verteld maar Google dacht daar anders over – maar in kleine doses zeer effectief tegen zenuwpijn. Een nadeel was echter dat het medicijn niet meteen werkt. Het heeft een zogenaamde aanlooptijd nodig van 1 tot 2 weken. Ik moest geduld hebben, dus.

De revalidatiearts van het ziekenhuis had mij inmiddels op de wachtlijst van het revalidatiecentrum gezet. Het duurde gemiddeld 2 weken voordat er plek was. Ik wilde zo snel mogelijk naar het revacentrum, niet alleen omdat dat beter voor mijn herstel zou zijn, maar vooral omdat het een mentale opkikker zou zijn. Maar goed, ik moest geduld hebben, dus. (Ik zei toch dat dat me vaak gezegd werd!)

Sit down, stand up

Terwijl ik wachtte op een open plek bij het revalidatiecentrum, begon ik in het ziekenhuis alvast met revalideren. Ik moest eraan gaan wennen om niet meer horizontaal in bed te liggen. Mijn hoofd was deze positie zo gewend, dat als ik rechtop gezet werd ik er duizelig van werd. Maar ik kon natuurlijk niet de rest van mijn leven blijven liggen, dus ik moest eraan geloven.

Het begon met zitten. Gewoon zitten in een stoel. En dat is vermoeiender dan het lijkt. Met name het terecht komen in die stoel was een flinke klus, aangezien ik niet op eigen kracht erin kon klauteren. Nee, ik werd in de stoel overgeheveld. Of getakeld, zo u wilt. Met behulp van een lift met een soort oncomfortabele hangmat eraan. Dit apparaat heet ook wel de passieve tillift. Hiermee werd ik dus verplaatst van bed naar stoel en andersom.

De kracht in mijn benen begon echter vrij rap terug te komen. Binnen de kortste keren kon ik overstappen naar de actieve tillift, waar je aan je oksels omhoog getild wordt, terwijl je je met je benen in balans houdt. Met de fysiotherapeut oefende ik de ‘lage transfer’: zelf op het randje van het bed zitten, en hupsend jezelf in de (rol)stoel bewegen. Op dit soort momenten merkte ik pas goed hoeveel ik verzwakt was. Als het me al lukte om in de stoel te belanden, was ik meteen bekaf. Maar het was beter dan de passieve tillift.

Na het zitten was het tijd om te gaan staan. Een hele opgave. De fysiotherapeut spoorde mij aan om het te proberen. Eerst alleen de beweging om te gaan staan; 20 centimeter omhoog komen met de kont, dan weer gaan zitten. Maar ik voelde dat ik meer kon. Tot grote verbazing van de fysio en mezelf stond ik na 1 dag oefenen rechtop, tussen de houten liggers van de loopbrug. Ik stond. Maar net. Mijn benen trilden onder het gewicht van mijn lijf, en met een plof zakte ik weer omlaag, de stoel in. Bekaf, maar voldaan.

Op het moment dat ik naar het revalidatiecentrum mocht (het duurde inderdaad twee weken voordat er plek was), kon ik al enige afstand overbruggen door schuifelend en steunend op een rollator de ziekenhuisgangen door te struinen. De medische staf en mijn bezoek verbaasden zich over mijn voorspoedig en vooral vlot herstel, al ging het voor mij natuurlijk niet snel genoeg. Gelukkig was het revalidatiecentrum de laatste stop. Daarna mocht ik naar huis.

Exit ziekenhuis

Het revalidatiecentrum ligt op loopafstand van het ziekenhuis, echter destijds niet voor mij; na een metertje of 25 hobbelen met de rollator was ik al behoorlijk moe. Ik nam afscheid van de verpleging op de neurologie afdeling en per rolstoel zette ik koers naar het revacentrum. (Voor de duidelijkheid: ik werd geduwd, maar dat begreep u vast wel.) Eindelijk kon ik het ziekenhuis achter me laten.

Op weg naar de uitgang bedacht ik me dat ik de zusters en broeders van de thic ook wel gedag wilde zeggen. Ik had er tenslotte een week of drie gelegen en in die tijd een goede band met hen opgebouwd. Eerst even een korte stop bij de intensive care, dus.

Het was vreemd om de ziekenzaal vanuit een ander perspectief te zien. Mijn twee buurmannen van toen lagen nog steeds op dezelfde plek; hun toestand was wel verbeterd, maar niet goed genoeg om de IC achter hen te laten. De bekende piepjes en bliepjes maakten me niet weemoedig, maar juist blij dat die tijd voorbij was. De verpleging was verrast om me te zien, pratend en wel (de meesten hadden mijn stem nooit gehoord). Vol trots stak ik mijn armen in de lucht en vertelde ik dat ik al voorzichtig aan het lopen was. Na beloofd te hebben terug te komen wanneer ik weer zonder hulpmiddelen kon lopen, hervatte ik de koers richting het revacentrum.

Ik werd daar vriendelijk ontvangen en de gang van zaken werd mij netjes uitgelegd. Het zou een druk programma worden, maar niet te druk, want iedereen leek te weten dat bij GBS teveel inspanning een terugslag kan veroorzaken. Elke dag fysio- en ergotherapie ging het worden. Fysio voor de grove motoriek, ergo voor de fijne. Er werd verwacht dat ik daar een week of 4 tot 6 zou moeten blijven. Uiteraard vond ik dit veel te lang en ik verkondigde dat ik na twee weken al naar huis zou kunnen gaan.

Ja, ik wist wel dat twee weken niet haalbaar was, maar maakte mij niet uit. Het motiveerde me. En ik had ook al iets interessants gezien. Een kamer met 2 computers en een sticker op de muur: Web en Handicap (speek uit: “wep en hendiekep”. Schitterend.) Eindelijk kon ik een teken van leven de virtuele wereld in helpen, en zo lag de echte wereld binnen handbereik.

Alles is relatief

De eerste week in het revalidatiecentrum bestond voornamelijk uit het wennen aan de nieuwe omgeving. In het gloednieuwe gebouw aan de rand van Leiden was plek voor 40 man (en vrouw), verdeeld over de A en de B vleugel. Ik deelde mijn kamer met één man, die stomtoevallig ook al mijn kamergenoot was in het LUMC.

Het was een gekrioel van rolstoelen en rollators, veelal bestuurd door oude mensen. Het aantal jeugdige patiënten was op één hand te tellen. Iedereen leek elkaar te kennen; ze groetten elkaar vriendelijk. Nog wat onwennig knikte ik terug wanneer mij gedag werd gezegd – ik ben nooit een held geweest in het kennismakingsproces.

In de gemeenschappelijke ontbijt- en lunchzaal mocht ik plaatsnemen aan de “jongerentafel”. Er werd mij gevraagd wat er met mij aan de hand was. Een bekend verschijnsel bij nieuwkomers, zo bleek het. Ik probeerde de afgelopen tijd in een notendop samen te vatten. Ah, Guillain Barré, zei één van de jongeren aan de tafel, dat heeft hij ook, wijzend naar een donkere jongen die in z’n eentje aan een andere tafel zat.

Later sprak ik met hem. Hij was twee jaar jonger dan ik, maar had een ernstigere versie van GBS opgelopen dan ik. Volledige verlamming en 3 maanden in coma. Slik. Zo waren er wel meer gevallen die mij deden slikken: een meisje van 19 met MS, een vrouw met lympheklierkanker èn leukemie, een man die beide benen had verloren.

Wat dat betreft was het revalidatiecentrum geen opbeurende omgeving. Mijn ziekte werd beter en er zat een hele dikke kans in dat ik volledig zou herstellen. Zij echter, zaten met hun aandoening vast voor de rest van hun leven. Ik telde mijn zegeningen.

Welkom thuis

Het revalidatieproces verliep voorspoedig. Al na een week werd mijn rolstoel ingenomen – die had ik niet meer nodig. Ik verplaatste me met behulp van de rollator. En een paar dagen later liet ik ook die achter. Een wandelstok bood genoeg hulp bij het wandelen door de gangen. Vele revalidanten waren verbaasd over het tempo van mijn voortgang, maar ikzelf vond het, zoals gewoonlijk, niet snel genoeg gaan.

De dagen waren allemaal op dezelfde manier opgebouwd. Opstaan, douchen, ontbijten, fysio- of ergotherapie, lunch, rustmoment, ergo- of fysiotherapie, andere activiteiten, avondeten, rondhangen. Tussen de bedrijven door bevond ik me in het kleine computerkamertje, waar ik deze stukjes begon te schrijven. Het was vreemd en apart om alle gebeurtenissen weer voor de geest te halen en op te schrijven. Soms ging ik er zo in op, dat ik de tijd vergat en een therapiesessie miste. Gelukkig had dat geen negatieve gevolgen voor mijn herstel.

Ik mocht een weekend naar huis. Sterker nog, ik moest een weekend naar huis. Voordat een revalidant voorgoed naar huis wordt gestuurd, moet er namelijk eerst een zogenaamd proefweekend gedraaid worden, om eventuele hindernissen of moeilijkheden te ontdekken en weg te werken. Het voelde goed om weer thuis te zijn, ookal moest ik zondagavond weer terug naar het revalidatiecentrum. Het leek alsof ik maar eventjes weg was geweest, maar het waren zeker 10 weken.

Het proefweekend passeerde, zoals ik al verwachtte, zonder problemen. Eenmaal terug op mijn plek in het revacentrum, had ik ook geen hulp meer nodig bij mijn verzorging. Ik deed alles zelfstandig. Met de dag ging ik zekerder en steviger lopen. Tijdens een voortgangsgesprek met de revalidatiearts hoorde ik de verlossende woorden: “Je loopt en doet alles zelfstandig, dat klinkt als ontslag.” Ik mocht weg.

De rest laat zich raden. Ik ben nog steeds bezig met fysiotherapie om mijn kracht en conditie op te bouwen. Dit gaat nog steeds voorspoedig: ik denk dat ik over niet al te lange tijd weer op mijn oude niveau zit. Verder heb ik nog lichte sensibiliteitsstoornissen (wat een woord, zeg) in mijn vingers en voeten. Dit trekt zeer langzaam weg. Een volledig herstel zit er dus dik in. Wat heb ik verder aan dit hele avontuur overgehouden? Een litteken onderaan mijn keel waar ooit een tracheacanule zat en een hoop goede, slechte, maar vooral bijzondere herinneringen. Voer voor sterke verhalen. Ooit.

7 september 2004