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Introduction

Le titre de mon travail (" Mais comment la croire puisqu'elle est démente ? ") reprends une phrase que j'ai entendue lors d'un stage de première année, en soins à domicile, où j'ai rapporté à l'infirmière les confidences d'une patiente Alzheimer qui se plaignait de recevoir des coups de la part de son aide-ménagère. Les stages suivants m'ont interpellé quant à la difficulté des soignants à communiquer avec les patients déments et plus particulièrement Alzheimer. Le langage perturbé du malade d'Alzheimer nous fait percevoir sa détérioration intellectuelle et la souffrance qui l'accompagne. Il peut alors être tentant de ne pas écouter cette personne confuse, peut-être délirante, qui répète toujours la même chose. Aussi consciente du fait que communiquer avec une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut constituer un défi, je voudrai témoigner de mon respect vis-à-vis de tous les soignants qui sont ou qui seront un jour amenés à travailler auprès de ces patients.

Dans un premier temps, je souhaite expliquer le cheminement de mon questionnement et énoncer ma problématique, ainsi que mes hypothèses.

Dans une première partie, intitulée Cadre de Référence, j'apporte des notions essentielles sur le malade et la maladie d'Alzheimer et sur la communication avec le patient Alzheimer. C'est aussi dans celle-ci que je défini les concepts fondamentaux qui m'ont servi quant à l'élaboration de ce travail. Puis je présenterai le décret relatif aux règles professionnelles de l'infirmière en lien avec mon travail. Je clarifierai ainsi ma philosophie des soins infirmiers auprès des malades d'Alzheimer.

Dans une seconde partie, je présenterai mon outil d'exploration, à savoir une enquête distribuée aux infirmier(e)s à domicile et dont j'analyserai les résultats afin de vérifier si mon hypothèse peut répondre à ma problématique.

C'est dans une troisième et dernière partie que je tenterai de répondre à ma problématique et que je proposerai des pistes de réflexion susceptibles de répondre aux difficultés des soignants à domicile dans la communication avec le patient Alzheimer.

 

CHEMINEMENT DE MON QUESTIONNEMENT

Mon travail se centre particulièrement sur la maladie d'Alzheimer pour différentes raisons :

D'une part la maladie d'Alzheimer est la plus déroutante des démences par son caractère de survenue à ce jour inexpliqué et par ses manifestations cliniques différentes selon chaque malade. D'autre part, selon J.F Tessier " si la démence intéresse, le dément quant à lui dérange " reflétant le peu de place que la société laisse à personne démente. Enfin, nous soignants, serons certainement plus en amenés soigner les patients Alzheimer puisqu'elle concerne aujourdhui 300 000 à 500 000 Français et 100 cas seront recensés dans les années à venir jusqu'à doubler d'ici 20 ans. L'augmentation de l'espérance de vie en fait un véritable problème de société. N'oublions pas non plus que le patient Alzheimer se rencontre plus ou moins ponctuellement dans de nombreux services hospitaliers, tant en gériatrie que dans les services de chirurgie ou médecine, mais plus évidemment en soins à domicile du fait du développement de ce type d'hospitalisation pour des patients, qui comme les malades d'Alzheimer, ne dépendent habituellement pas de soins continus ou complexes conditionnant une hospitalisation traditionnelle.

J'ai donc choisi de diriger ma recherche vers les infirmier(e)s soignant à domicile pour plusieurs raisons : d'une part, c'est mon stage en soins à domicile de première année qui a motivé mon questionnement ensuite mûri à travers mon expérience professionnelle en réseau de soin pour personnes âgées. Mais je n'ai pas de suite dirigé mon questionnement sur les infirmiers à domicile. Ma problématique est le résultat d'un long cheminement qu'il me semble indispensable de décrire ici pour une meilleure compréhension de mon analyse. Lors de mes premiers entretiens exploratoires, j'ai souhaité approfondir mes connaissances sur la pathologie et ses manifestations chez le patient en partageant l'expérience et les connaissances de personnes ayant une expertise dans la relation avec le malade d'Alzheimer à savoir Mme RIPPE, Responsable de l'association Haute-Savoie Alzheimer et le Docteur SIROT, Gérontologue à Annecy. Il me fallait ensuite orienter ma réflexion.

J'ai alors rencontré un infirmier et un cadre infirmier de moyen séjour gériatrique. A travers ces deux entretiens, les soignants ont exprimé une difficulté particulière dans la communication avec la famille du patient Alzheimer et non pas avec le patient lui-même comme je pouvais le supposer. En effet, ces soignants avaient du mal à faire entendre le diagnostic et l'évolution de la maladie à la famille qui semblait parfois négliger les handicaps de leur proche en demandant par exemple à celui-ci d'effectuer des actes dont il n'était pas capable. Je ne souhaitais pas traiter ce sujet qui ne répondait pas à mon questionnement initial à savoir quelles étaient les difficultés de communication des soignants avec le patient Alzheimer. J'ai ensuite rencontré une équipe de neurologie, recevant régulièrement quelques patients Alzheimer dans le service. La plupart des infirmiers et aides-soignants semblaient être plutôt gênés par les " fugues " fréquentes des patients Alzheimer (qui ne sont en fait qu'une manifestation de l'amnésie antérograde, à savoir que le patient perd tout à coup ses repères spatiaux et veut fuir cet endroit qu'il ne reconnaît plus). En effet, la communication était moins problématique grâce à la présence physique et psychologique de l'équipe qui semblait venir au secours des soignants parfois démunis face à ces patients déments.

J'ai donc repensé mon questionnement ou plus exactement son fondement, à savoir mon expérience en soins à domicile. J'ai alors rencontré deux infirmières à domicile, à deux moments différents, qui m'ont confié avoir beaucoup de difficultés de communication avec leurs clients Alzheimer. Pour décrire leur sentiment face à ces difficultés, toutes deux ont avoué être parfois " démunies ", terme fort que j'expliquerai plus loin, dans mon analyse. J'ai cependant ressenti chez elles une forte motivation, une conviction qu'elles devaient mieux faire. Mais je sentais qu'elles se demandaient si elles le pouvaient vraiment…

Cette dernière réflexion m'a permis de construire la problématique suivante :

Sur quel(s) champ(s) se situent les difficultés de communication des soignants à domicile avec les patients atteints de la maladie d'Alzheimer ? Savoir, vouloir ou pouvoir ?

Cette problématique pose les trois dimensions qu'il m'a fallu explorer pour comprendre les difficultés des soignants :
- celle de la connaissance,
- celle de la motivation,
- et enfin celle des moyens.

 

HYPOTHESES DE REPONSES

Le champs du savoir
J'en pensé à l'hypothèse suivante :
- les infirmier(e)s connaissent mal le malade Alzheimer.

Le champs du vouloir
Trois hypothèses :
- les infirmier(e)s peuvent être démotivées face à un patient qui n'a pas toujours de réaction à ce qui lui est dit ;
- les infirmier(e)s pensent que la communication n'est pas un besoin fondamental du patient Alzheimer ;
- les infirmier(e)s se sentent mal à l'aise devant ces patients à cause de l'image " d'aliéné " qu'ils renvoient.

Le champs du pouvoir
Plusieurs hypothèses :
- le secteur libéral imposant un rendement, l'infirmier(e) n'a pas ou peu le temps d'accorder la patience que mérite le patient d'Alzheimer ;
- l'évolution irréversible de cette maladie renvoie à une impuissance de l'infirmier, contraire à sa position de soignant qui par principe maîtrise toutes situations ;
- les infirmier(e)s libéraux(ales) sont seul(e)s face à leurs difficultés, ils(elles) n'ont pas le soutien physique ou psychologique qu'apporte par exemple une équipe pluridisciplinaire dans un service gériatrique.

J'ai choisi de me pencher sur le problème du pouvoir parce qu'il me semblait plus intéressant de se pencher sur les infirmier(e)s qui étaient motivées pour communiquer et qui connaissaient leur malade et la pathologie mais qui n'arrivaient pas à affronter leurs difficultés. Pour cela, j'ai choisi la dernière hypothèse précédemment énoncée pour répondre à ma problématique : les infirmiers libéraux sont seuls face à leurs difficultés. En effet je ne peux rien faire contre le rendement qui est imposé dans la profession libérale et je ne souhaitais pas me lancer dans un sujet philosophique débattant de la toute puissance de la profession. C'est donc le champ de travail et de réflexion que cette hypothèse permettait qui m'a intéressé.

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