Polyarthrite rhumatoïde et régime alimentaire-3

Publié le par Amdotso

Sur le même thème que les précédents posts, je reviens en ce vilain mois de mai 2010 faire un petit bilan.

La maladie n'est toujours pas stabilisée malgré différents traitements et je suis maintenant en attente d'un rendez-vous hospitalier pour débuter, j'espère, une biothérapie. Je dis j'espère, parce que ce serait bien de trouver quelque chose qui marche...et que je tolère!

Le cocktail salazopyrine, méthoject et antiinflamatoires a bien fonctionné contre la maladie, mais les effets secondaires étaient trop lourds. Mon foie et mon estomacs étaient très fâchés, et j'ai dû interrompre le traitement. Je prend maintenant Arava, que je semble bien tolérer, mais qui ne fonctionne pas, du moins suffisamment pour être un traitement efficace. Les articulations se raidissent, je suis plus essoufflée et  les douleurs reviennent.

Pourtant je suis toujours mon régime Seignalet, depuis maintenant 6 mois. Alors, l'impact?

Le régime m'aide, je sens clairement que c'est une aide. Je me suis laissé allée à manger une pizza l'autre jour et il me semble que les douleurs et la fatigue ont été plus intenses dans les jours qui ont suivi. 
Les tisanes et l'hygiène de vie stricte m'ont, je pense, aidée à tolérer plus longtemps les traitements médicamenteux, mais ne m'ont pas permis de m'en passer. En même temps ça ne fait que six mois que j'ai commencé, ce qui est peu s'il faut réparer un corps entier!

Je continue à perdre du poids, plus lentement maintenant, mais ça aide aussi pour la forme et le moral. 12 kilos en moins depuis décembre!

La RQTH a été dure à avaler psychologiquement, mais c'est une aide finalement. Je crois que ça m'a permis de faire un deuil d'une guérison rapide. En m'obligeant à inscrire la maladie, et le traitement, dans la durée, je peux commencer à ré-aménager ma vie autrement. Je pense que ça a aidé ma famille aussi à prendre en compte la maladie différemment. J'ai passé une autre étape, le déclarer au boulot. Pas à tout le monde, bien sûr, juste aux R.H. et à ma cheffe. Mais ça m'ai aidé à formuler des demandes d'aménagement du temps de travail, ainsi quand je suis trop mal je peux de temps en temps faire du télétravail. Je suis en attente d'un reclassement et d'un nouveau poste, plus près de chez moi. Tout ça prend du temps, mais va dans le bon sens: améliorer la qualité de vie.

Donc même si ça reste dur, comme lorsque je vois l'échec d'un nouveau traitement, il y a matière à espoir;

Le régime alimentaire, et désolée si je me répète, me permet de me prendre en main, de ne pas me laisser juste aux mains des médecins mais d'avoir l'impression de faire quelque chose pour moi-même. Il me permet, en faisant attention, de souffrir moins et de me sentir mieux; mais il ne peut pas se substituer aux médicaments.

Voilà un point dans ce glacial mois de mai. J'espère que ces expériences peuvent vous aider aussi. N'hésitez pas à me faire part de vos ressentis. Si quelqu'un a l'expérience des biothérapies, merci de m'orienter. Chaque cas est différent, mais toute information permet de mieux cerner la route à suivre...

Alors, comme la maladie ne va pas disparaitre demain, je ferai un nouveau point d'ici quelque temps.

Demande particulière: si je retourne au Tibet cet été, quelqu'un connait-il bien l'association haute altitude et maladie, anémie, association diamox et biothérapie?

 

 

 

 

 

 

Publié dans Amdotso est malade

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